V rámci mezinárodního projektu Výzev se nebojíme, který je podpořen z fondů EU, jehož se účastní partnerské organizace z Dánska, Nizozemska, Slovenska, Slovinska a nefinančním partnerem je Konto Bariery, jsme jako klíčovou aktivitu KA 08 organizovali ve dnech 20. – 22. 5. 2015 výroční 10. kongres ESCIF. Téma kongresu korespondovalo s tématem projektu – Zaměstnávání lidí po spinálním traumatu (SCI). Místem konání se stal hotel Maximus Resort u brněnské přehrady.

Příprava začala velmi časně a již na jaře roku 2013 jsme začali osobně objíždět hotely Jihomoravského kraje, abychom prověřili možnost ubytování více lidí s mobilitou na vozíku, kteří nejsou sportovci. Výsledek byl ten, že ve všech hotelích měli jeden či dva bezbariérové pokoje. Smutné je, že problém nebyl ve velikosti koupelny, ale v nevhodném prostorovém uspořádání a používání sprchových koutů s vysokou podlážkou a okrajem. Je evidentní, že naši architekti nemyslí na lidi s mobilitou na vozíku. V řadě případů by stačilo koupelnu stejně velkou pouze jinak členit a byla by přístupná i pro vozík. Díky pochopení hotelu Maximus Resort jsme nalezli zázemí tam. Vedení hotelu rozhodlo, že v každém pokoji, kde bude ubytován člověk s mobilitou na vozíku, demontují na dobu konání kongresu skleněnou stěnu v koupelně. My jsme na tuto dobu dodali plastové židle do sprchy a přidělali přísavná madla.

Program zde byl připravován tak, aby se účastnili nejen odborníci v oblasti spinální problematiky, ale aby delegáti přednášeli o svých zkušenostech a podmínkách zaměstnávání lidí žijících po SCI v jejich zemích, aby moderovali jednotlivé bloky.

Záštitu nad kongresem převzala první dáma České republiky paní Ivana Zemanová, ministryně práce a sociálních věcí paní Michaela Marksová, náměstek hejtmana JmK Stanislav Juránek a náměstek primátora statutárního města Brna Matěj Hollan. Kongresu se zúčastnilo 85 delegátů s doprovodem, z nichž 38 bylo s mobilitou na vozíku z 18 evropských zemí a jeden zástupce z Indie.

Poprvé v historii byl kongres přenášen on-line a tak mimo přítomné účastníky jednání sledovalo i 250 anglicky hovořících lidí v celé Evropě a 50 česky hovořících lidí v naší zemi. Slavnostnímu zahájení byl přítomen zástupce finského velvyslanectví Lasse Vesterinen, zástupci MPSV, Generálního ředitelství Úřadu práce a magistrátu města Brna.

Téma zaměstnávání lidí po spinálním traumatu ukázalo rozlišnost sociálních systémů v jednotlivých evropských zemích a rozlišné možnosti i v oblasti zaměstnávání lidí. Ne v každé zemi dostane člověk s mobilitou na vozíku po spinálním traumatu automaticky invalidní důchod. V mnoha zemích se předpokládá, že se lidé do pracovního procesu zapojí dle svých možností – na chráněném pracovišti, na částečný úvazek, popř. i na úvazek plný.

U nás se jako velikým problémem ukazuje jednak zastavení sociálního šetření v době, kdy člověk je na prvopobytu v rehabilitačním ústavu, a pak i nepřipravenost lidí na zapojení do pracovního procesu. Vrací se domů do nepřipraveného prostředí a musí řešit zcela jiné věci. A to i v situaci, kdy v rehabilitačním ústavu jsou vysoce specializovaní odborníci (lékaři, sestry, fyzioterapeuti, ergoterapeuti i sociální pracovnice), kteří podají naprosto reální obraz tíže postižení jednotlivce; podstatně podrobnější, než může podat pracovnice, která přijde za pacientem na sociální šetření. Není výjimkou, že vyřízení sociálních záležitostí a zajištění bezbariérovosti trvá i 9 měsíců od návratu do domácího prostředí. Ukazuje se, že čím déle zůstává člověk doma, tím hůře se daří jej navrátit do pracovního procesu. Tak se uzavírá bludný kruh.

Benefity práce člověka s disabilitou jsou jednoznačné: zvýšený finanční příjem, sociální integrace, sebe-ocenění a zvýšení vlastního sebevědomí, méně zdravotních komplikací, vyšší kvalita života, změna v postojích v plánování života a budoucnosti. To všechno jsou odpovědi z dotazníkových šetření v cílové skupině. Velice závažné je zjištění publikované ve větším počtu vědeckých studií, že pracující člověk s disabilitou se dožívá vyššího věku než nepracující člověk s disabilitou.

Lidé s mobilitou na vozíku musejí vynakládat větší úsilí na to, aby se dostali do práce, potřebují více času na přípravu (ráno), někteří potřebují asistenci a jiní by uvítali i asistenci v rámci pracovního procesu. Rozhodně je nedostatečná příprava na pracovní proces, není dostatečná informovanost o pracovních možnostech. Lidé by uvítali poradenství o pracovní nabídce a řada z nich by uvítala pomoc při komunikaci s potenciálním zaměstnavatelem. V nové situaci mobility na vozíku si nejsou vždy vnitřně zcela jisti a přítomnost další osoby jim výrazně může pomoci.

Kongres se velice vydařil po stránce odborné i společenské. Také počasí na nás bylo milosrdné – ač předpovědi vyhrožovaly deštěm již od středy, pršet začalo až v sobotu odpoledne, kdy většina účastníků byla na cestě domů. Účastníci odjížděli velmi spokojeni. Díky nasazení celého realizačního týmu, byli všichni včas na letišti ve Vídni. Také ti, kteří odlétali z Brna nezmeškali svůj odlet. Všichni, kdo se do přípravy jakkoliv zapojili, zasluhují veliký dík.

Velký dík patří i všem sponzorům, kteří kongres podpořili a bez nichž bychom nebyli schopni jej konat. Jejich loga naleznete zde.

Pro nás nyní zůstává veliký úkol podrobně analyzovat a rozpracovat všechny zjištěné skutečnosti. Budou jednak součástí závěrečné zprávy projektu, budou i předloženy na MPSV ČR a MZ ČR. Dalším výsledkem kongresu je dojednané zapojení Fenixu do dvou mezinárodních studií.

Všechny přednášky, které na kongresu zazněly, budou k dispozici na www.pcfenix.cz, budou i fotografie a videozáznam z přednášek nebo na www.escif.org. Přednášky jsou v angličtině, ale videozáznam je v češtině.

Z historie European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF)

Ve všech evropských zemích existují organizace sdružující lidi po spinálním traumatu (SCI). V některých zemích je organizace jedna, v některých více. V roce 2005 dostaly některé z nich mimořádnou nabídku na setkání ve vysoce specializovaném spinálním centru, ve švýcarském Nottwilu, aby vzájemně diskutovali o založení společné evropské federace. Tato myšlenka nebyla nová. Existovala spolupráce mezi některými organizacemi, ale spolupráce byla vždy lokální. Účastníci ze 12 zemí jednohlasně odsouhlasili založení federace, ve které se spojí země Evropy.

Na jaře roku 2006 se znovu sešli zástupci 16 evropských zemí na prvním kongresu, ustanovili ESCIF, přijali stanovy federace a zvolili výbor. Prvním předsedou se stal pan Daniel Joggi ze Švýcarska.

Následoval kongres v roce 2007 v německém Lobbachu v centru Manfreda Sauera, kde hlavní téma bylo: Výživa, tvořivost a uvědomění si vlastního těla. V roce 2008 v chorvatském Umagu bylo hlavním tématem programu: Spinální trauma v seniorském věku. V roce 2009 se v rakouském hlavním městě Vídni hovořilo na téma: Bolest. Tento kongres je pro ParaCENTRUM Fenix památný, protože zde byl Fenix představen a požádali jsme o členství, které bylo jednohlasně schváleno. Pouhé tři roky od založení ESCIF se ParaCENTRUM Fenix stalo řádným členem. Rok 2010 zavádí ESCIF znovu do Lobbachu a diskutuje se o mezinárodních perspektivách v oblasti spinálního traumatu, regeneraci míšní a pomáhajících technologiích. Nizozemský DeRijp hostí ESCIF v roce 2011 s nosným tématem: Rehabilitace po SCI. Následuje kongres v italském Lucignanu v roce 2012, jehož hlavním tématem byl: Dopad ekonomické krize na život lidí po spinálním traumatu v Evropě. Do programu jsme se zapojili dvěma přednáškami – Dopad ekonomické krize na život lidí po SCI v České republice a dále jsme představili mezinárodní projekt Výzev se nebojíme. I následující rok 2013, kdy se kongres konal v Nottwilu s tématem: Vzájemné spolupráce s výměnou informací, jsem přispěli přednáškou Prevence SCI o besedách na základních školách. Přednáška vzbudila velký ohlas a zájem. V roce loňském se kongres konal opět v DeRijpu, hlavním tématem bylo: Stárnutí na vozíku a také zde jsme měli zvanou přednášku – Osobní zkušenosti pečující osoby.

ESCIF se rozrůstá. Na letošním kongresu, který jsme organizovali v Brně a o kterém je samostatný článek, se představila organizace paraplegiků ze Srbska a jednomyslně byla přijata za člena. Tím se počet členských států rozšířil a dnes je členem 30 organizací z 25 států Evropy.

ECIF se stává mocným hlasem v hájení zájmů lidí po spinálním traumatu, realizuje výzkumné projekty, kterých se účastní i ParaCENTRUM Fenix. Úzce spolupracuje s ISCoS, která je profesionální odbornou společností lékařů celého světa, kteří pracují v oblasti spinální problematiky. V ISCoS má Česká republika 3 řádné členy (prof.dr.Wendsche,CSc., prim. MUDr. vKříž, Ph.D, spinální jednotka Praha-Motol a dr. Lia Vašíčková).

Členství ParaCENTRA Fenix v ESCIF přináší nové informace, zkušenosti a možnosti, které se pak promítají do projektů, ze kterých získáváme finanční prostředky na každodenní aktivity. Díky našemu členství v ESCIF přináší užitek každému klientovi.

MUDr. Lia Vašíčková