ESCIF (Evropská federace pro míšní léze), jejíž členem je i ParaCENTRUM Fenix, pořádala ve spolupráci se Švédskou asociací pro přeživší úrazů a zranění a Götenburgským centrem pro SCI každoroční mezinárodní kongres, kde naši organizaci tento rok zastupovali Václav Němec a Veronika Hublová.

Letošní kongres konaný ve dnech 27. 5. – 29. 5. 2019 ve švédském Göteborgu se pyšnil nejen hojnou účastí delegátů z členských zemí ESCIF, širokým záběrem ve výběru příspěvků – od výzkumných projektů přes praktická doporučení, osobní zkušenosti, představení komunitních webů a zprávy o tréninkových soustředěních soběstačnosti. Především však skvěle odvedenou prací organizačního týmu v čele s Gunillou Åhren, díky němuž se stal celý kongres nezapomenutelným zážitkem a celkově možná i přelomovým z hlediska dalšího směřování ESCIF.

Na místo kongresu jsme s Václavem dorazili v odpoledních hodinách šťastni, že jak let s přestupem v lotyšské Rize, tak přistání a transfer z letiště Landvetter do Göteborgu proběhl hladce, a po ubytování v kongresovém hotelu situovaném blízko městského parku, jsme získali chvilku se upravit a naladit na slavnostní zahájení a program prvního kongresového dne.

Annika Tännström, předsedkyně regionální rady, nám ve stručnosti představila kraj Västra Götaland, v němž se druhé největší město Švédska s 750 000 obyvateli – Göteborg nachází. Překvapila nás místní dlouholetou historií péče o hendikepované a podporou jejich integrace s důrazem na znovu/získání zaměstnání a bezbariérovost. Z našeho povrchního pohledu a dvou odpoledních procházek po městě můžeme pozitivně kvitovat úpravu chodníků se sjezdy a nájezdy na přechodech, absolutní přednost chodce a profesionální komunikaci zaměstnance göteborgského MHD, který nás vezl z letiště do hotelu.

Po představení regionu následovalo uvedení do tématu letošního kongresu – „KNOWLEDGE IS POWER“, tedy „Vědění je moc“, kterého se ujala Gunilla. Aforismus připisovaný nejčastěji anglickému empirikovi Francisi Baconovi znamená v kontextu kongresu, že znalosti, jejich získávání, prohlubování a šíření dál, jsou pro každého člověka s poraněním míchy tím nejpodstatnějším. Mohou zásadním způsobem zlepšit život, ale musí být snadné tyto informace najít a pochopit. ESCIF může v obecné rovině posilovat vazby mezi členskými organizacemi; pomáhat rozvíjet vazby mezi lidmi s poraněnou míchou, kliniky a výzkumnými pracovníky; usnadnit přenos znalostí; posilovat postavení lidí s SCI ve společnosti („empowerment“) nyní zejména lobbingem a mít aktuální a důvěryhodné informace na svých webových stránkách.

Co je však úkolem člověka s poraněním míchy? Být aktivní a angažovaný, a to čím dřív a čím častěji, tím lépe dle Johna Chernesky – jednoho z klíčových řečníků kongresu z kanadského Vancouveru. Současná doba, kdy všichni žijeme v „globální vesnici“, tomu nahrává. Stejně jako první z pozvaných řečníků, australská fyzioterapeutka a výzkumník Lisa Harvey, a k jejímu příspěvku se hned dostanu podrobněji, zdůrazňovala nutnost prakticky zaměřeného výzkumu a praktického uplatnění výsledků výzkumů, kterých by mohli lidé po úrazu lépe využít. Ale více než to, John ve svém příspěvku představil model „peer-led research“, tedy výzkum vedený peery = lidmi s SCI. To znamená, že lidé s SCI mohou a měli by sami výzkum inspirovat a účastnit se ho nejen v roli výzkumných subjektů, ale také v roli aktivních poradců při výběru předmětu výzkumu, výzkumného designu, interpretaci výsledků a kupodivu i spolufinancování výzkumných projektů. V Kanadě se to už děje a není to science fiction.

To však předbíhám v kongresovém programu na další den. Vrátím se nyní k prvnímu klíčovému řečníkovi kongresu, kterým byla profesorka Lisa Harvey, PhD. z univerzity v Sydney, fyzioterapeutka s diplomem z aplikovaných věd, klinik a výzkumník s více než dvaceti lety zkušeností zejména studií zaměřených na účinnost různých fyzioterapeutických intervencí pro osoby s poraněním míchy. Její příspěvek s názvem „Knowledge translation“ byl, jak sama říkala, tak trochu kálením do vlastního hnízda. S nadhledem kritizovala zejména neschopnost přenést výsledky výzkumu do každodenního života člověka s SCI. Rozumějte tomu tak, že výsledky výzkumu se buď k člověku s poraněním míchy nemusí dostat anebo mohou být v pro něj nepoužitelné podobě.

Proč se to děje? Pokusím se příčiny „gap“, tedy mezery mezi výzkumníkem/klinikem/odborníkem a člověkem po poranění míchy, pojmenovat tak, jak je Lisa Harvey zmínila. Hlavní příčinou je absence aktivního vstupu tzv. „PLEX = person with lived experience“ tedy osoby s žitou zkušeností, a to ve všech stadiích výzkumu. PLEX nejsou přitom jen samotní lidé s poraněním míchy, ale především také členové rodiny, partneři a přátelé. A další příčiny? Výzkumníci neumí klást spravné výzkumné otázky, často se dopouštějí chyb při výběru účastníků výzkumu a dochází pak k tomu, že výsledky nereprezentují celou skupinu lidí s SCI, ale jen jednotlivce – tomu se říká „tokenism“. Výpovědní hodnota takového výzkumu je pochopitelně velmi nízká. Výzkumníci sledují často jen vlastní prestiž a kariéru: honí se za statisticky významnými výsledky, i když jsou zavádějící nebo například raději zvolí aktuálně diskutované/populární téma výzkumu – toto má i vlastní název – „spinning“. Pokud je výsledek výzkumu prospěšný, je škoda, když je popsán akademickým jazykem, který není srozumitelný ne-akademikovi. Nejde o to, že všechny vědecké poznatky jsou výše popsaným zatížené, ale o to, že se plýtvá energií, penězi a časem.

Po tomto komplexním příspěvku následovala po krátké pauze večeře, na kterou se všichni těšili. A postřehli jsme, že ji většina využila buď k seznamování anebo setkání s přáteli a probírání novinek a společných témat, a vůbec ke strávení příjemné konverzace u výborného jídla. Jen to pivo a víno bylo na naše poměry hodně drahé, tak zůstalo u jedné skleničky. Po večeři jsme se s Václavem soustředili na zabezpečení dostatečného množství přikrývek v poměrně chladném pokoji, nastavení klimatizace, zatáhnutí závěsů, protože ještě před půlnocí bylo venku světlo, a zasloužený spánek.

Druhý den bylo celé dopoledne zasvěcené workshopu s tématem lobbingu. Účastníci byli rozděleni do pracovních skupin, workshop vedl Jacobs Olhsson z Reform Act, organizace, zaměřené na lobbing. Místo Franse Penninxe, který se ze zdravotních důvodů kongresu neúčastnil, vystoupil Theo te Winkel z Dwarfslaesie Organisatie Nederland a také Anders Westgerd z Gothenburg Independent Living. Oba představili své projekty a originální způsoby, jak je úspěšně prosadit.

Těmito dvěma příspěvky skončil dopolední program druhého dne. Všichni se pomalu přesunuli z přednáškové místnosti na lehký oběd – kuřecí salát servírovaný v úhledných recyklovatelných papírových krabičkách. Kongres se v podstatě odehrával téměř celý ve druhém patře hotelu a kromě přednáškové místnosti si zde našly své místo i stolky s letáčky členských organizací (dali jsme tam i ty naše) a prezentace sponzorů kongresu, kteří v přestávkách doplňovali své prezentace diskusemi a jinými akcemi. Zmíníme alespoň hlavní sponzory. Nejdříve výrobce i v českém prostředí známého celokarbonového mechanického vozíku Panthera. Pantheru měli snad všichni švédští účastníci kongresu, a to nejen paraplegici, ale i tetraplegici, většinou v kombinaci s podsedákem Roho.

Dále zde prezentovaly dvě firmy nabízející úpravu automobilů, Braun Ability a Permobil. Dva upravené automobily bylo možné vyzkoušet přímo u hotelu. Shodli jsme se s Václavem na tom, že pro nás takové úpravy nejsou nic nového, co bychom neznali od nabídky úprav českých firem. Hlavní sponzor kongresu, společnost Wellspect, která distribuuje inkontinenční pomůcky, především katetry firmy LoFric a irigační sety firmy Navina včetně aplikace pro monitoring vyprazdňování – „bowel management“, byla naopak zajímavá. Zda je to pro sociální podnik Fenix víc než jen zajímavost, ale možná příležitost pro rozšíření nabídky, necháme na zvážení.

Po obědě následoval příspěvek hlavního řečníka společnosti Wellspect, lékaře Claese Hultlinga v univerzitní nemocnice Karolinska ve Stockholmu na citlivé a intimní téma, totiž vyprazdňování střev. Claes Hultling, muž kolem šedesátky s výškou léze C6 je podle Wikipedie něco jako švédká spinální superstar. Je profesorem a zakladatelem Spinalis Foundation, špičkové organizace, která se věnuje výzkumu a vývoji léčby SCI. Dokázal objektivně přednést fakta o fungování střev po úrazu míchy a varoval před dlouhodobým zneužíváním laxativ. Pak představil fungování stomie a další řešení, především irigace jako metody obnovy defekačního reflexu u lidí po SCI. S citlivostí, vtipem a nadhledem komentoval svůj příběh a svoje zkušenosti s irigací, včetně osobně vyzkoušených tipů. Sklidil obrovský potlesk.

Program pokračoval příspěvkem dalšího klíčového řečníka, už výše zmíněného Johna Cherneskyho, který je hlavní osobou pro angažmá („engagement“) lidí po SCI na Institutu Ricka Hansena pro poranění míchy je viceprezidentem. Zde budeme citovat článek z webových stránek kongresu, věřím, že ve zprávě z pracovní cesty se to snese: „S téměř 25letými zkušenostmi z praxe se John podílel na desítkách výzkumných studií a byl spoluřešitelem řady výzkumných projektů. Úzce spolupracuje s peery a PLEX i s komunitními organizacemi zaměřenými na lidi po SCI a snaží se výzkum směrovat tak, aby řešil priority lidí s SCI, který bude mít pozitivní vliv na jejich život.“

Po tomto příspěvku jsme si mohli krátce vychutnat švédskou „fika“ neboli „kafe“, tedy přestávku na kávu s něčím sladkým, třeba skořicovým šnekem, nebo méně často něčím slaným. Koukli jsme na posterovou sekci, kde sice většina příspěvků byla ve švédštině, ale ty v angličtině jsme přivezli. Jsme oba s Václavem zvědaví, jestli Veronika Vrbská, studentka a autorka jednoho z prezentovaných výzkumů na téma zaměstnání po SCI – hledání klíčových faktorů pro návrat do práce, naváže na náš společný příjemný rozhovor a zahájí spolupráci s Fenixem.

Po pauze na kávu se zakončil druhý den kongresu 14. shromážděním delegátů členských organizací. Přednesl se rozpočet pro rok 2020, konstatoval se nedostatek sponzorů a nutnost hledat nové zdroje financí – členský příspěvek byl ponechán prozatím ve stávající výši. Především však byl zvolen nový prezident ESCIF – Dán Stefan Opresnik Jorlev a tři noví členové výkonné rady: Mirjam Kanalec ze Slovinska, Bojana Gldovic ze Srbska a Milan Kašiak ze Slovenska. Z rady odchází Tomáš Moravik a Gunilla Ahren. Shromáždění se neslo ve smutném duchu, drželi jsme minutové ticho za zakladatelku a prezidentku ESCIF, Jane Horsewell, která byla pro mnohé myslí i srdcem ESCIF. Zemřela minulý rok. S překvapením a údivem byla přijata i zpráva o smrti pokladníka ESCIF, Janeze Trdiny, kterého si většina pamatuje jako stále dobře naladěného vtipálka.

Program druhého dne skončil a my jsme se s Václavem mohli před slavnostní večeří delegátů na chvíli vydat z hotelu na procházku, o které víc píše v samostatném článku. Jen dodám, že po návratu z procházky jsme si oblékli něco více společenského, a užili si výborného jídla i konverzace s klíčovými řečníky, ale především mini koncertu Martina Enqvista, tetraplegika, který přes hodinu svým úžasným zpěvem nevtíravě dokresloval atmosféru večeře a nechal spoustu lidí dojatých a s otevřenou pusou. Máme fotky a Václav i krátké video. Milé setkání se nečekaně rozvinulo po koncertu, a to dokonce v češtině s Norou Sandholdt, dcerou českých emigrantů ve Švédsku a zakladatelkou webu o těhotenství, porodu a rodičovství na vozíku (viz níže). Nora – sama paraplegička – pořádala už řadu přednášek o vlastních zkušenostech a ráda Česko znovu navštíví.

A nastala středa, poslední den kongresu, bohatý na příspěvky týkající se soběstačnosti, rodičovství na vozíku, výživy, ale také rozšiřování vědomostí o SCI pro laiky i odborníky. Lisa Harvey představila řadu zajímavých webů, které stojí za to si projít: scimooc.org, physiotherapyexercises.com a hlavně e-learningový web ELEARNSCI. John Chernesky nás provedl komunitním webem vytvořeného v rámci projektu SCIRE, který doporučujeme každému. Důraz je totiž kladen na to, aby byl psán jazykem srozumitelným pro všechny návštěvníky webu. Pro odborníky má pak samostatnou sekci. Johannes Kinast vyprávěl o švýcarském komunitním webu paraplegie.ch, kterou sám moderuje. Erika Nilsson a Nora Sandholdt profesionálně prezentovaly společný projekt sciparenting.com. Web, původně jen ve švédštině, byl nedávno přeložen i do angličtiny a je plný osobních postřehů i základních informací o problematice SCI v kontextu těhotenství, porodu a rodičovství. Nejvíce zaujme asi sekce tipů a triků plná ergo vychytávek (malou brožurku máme k dispozici i v tištěné podobě).

Anna-Carin Lagerströmová představila publikace o zdravém životním stylu s SCI – opět nic, co bychom nevěděli od naší Terezky Škobránkové. Některé knihy si ovšem můžete zdarma stáhnout na adrese spinalis.se/litteratur, tištěnou brožurku jsme také přivezli.

Na úplný konec zmíníme příspěvky o úspěšných tréninkových soustředěních/projektech . První místo konání projektu – Dánsko nás nijak nepřekvapilo, druhé – Botswana, nám vyrazilo dech.

Kongres ESCIF 2020 se bude konat ve dnech 6. – 8. května 2020 v Nottwilu.

Veronika Hublová